Bruger vi pengene rigtigt i sundhedsvæsenet?

Der snakkes meget om, at det danske samfund ikke har råd til at tilbyde alle de nye og dyre behandlinger, som udvikles i stadig større tempo. Derfor er det tankevækkende at overveje, om lavteknologiske behandlinger i nogle tilfælde er ligeså gode eller bedre for patienterne.

Dette synspunkt fremførte jeg ved et møde i Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedsvæsenet (DSKS) den 13.4 i Århus, hvor temaet var prioritering i sundhedsvæsenet. Jeg var blevet bedt om at tale om prioritering ud fra patientperspektivet.

Lindrende behandling kan forlænge livet !
Tænk hvis palliativ behandling, med fokus på omsorg og lindring, gavner uhelbredeligt syge kræftpatienter mere end dyr, højteknologisk kemoterapi? 
Måske er svaret ja. Palliativ behandling har en bedre livsforlængende effekt end standard behandling for lungekræftpatienter. Det er den overraskende konklusion i et videnskabeligt studie. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer. I bogen "The Anatomy of Hope" beskriver lægen Jerome Groopman studier som dokumenterer hvilken enorm indflydelse patienters tro på bedring har på deres faktiske muligheder for bedring. Et andet nuanceret bidrag til denne tankegang findes i bogen "Tell Me the Truth. Conversations With My Patients About Life and Death" af onkologen Ranjana Srivastava.
Kroppens tilstand påvirkes stærkt af personens psyke, hvilket der er uomtvistelig dokumentation for. Placebo effekten er et eksempel på denne sammenhæng. Men en eksplicit udnyttelse af placebo effekten i behandlingsregimer betragtes af mange som en etisk tvivlsom affære, idet det indebærer at forholde patienterne information om medicinen. Og dog... jeg spærrede øjnene op da jeg faldt over denne artikel: 

Placebos work -- even without deception
ScienceDaily (2010-12-23) -- Patients who were knowingly given placebos for irritable bowel syndrome experienced significant symptom relief when compared with controls who were given nothing. ... > read full article
 
Drag en sundhedspolitisk konsekvens!
Lad os få lidt mere sundhedspolitisk fokus på de forhold, som påvirker patienternes psyke positivt. Det er der mange faktorer som gør, men det kunne for eksempel være:

• effektiv lindring af generende fysiske symptomer (f.eks. smerter)
• opmærksomhed på patientens behov fra sundhedspersonale
• at patienten kan leve så normalt et liv som muligt
• støtte til at håndtere angst m.v. (terapi, mindfulness træning m.v.)
• fysisk aktivitet i et passende omfang - gerne ude i naturen
• at være sammen med dem, man holder af (hvilket er svært når man er indlagt)

Hvis pengene i sundhedsvæsenet i højere grad end idag blev brugt på at styrke sådanne aspekter af patienternes livssituation, måske på bekostning af nogle af de dyre behandlinger som ikke viser stor effekt, så kunne meget vindes.

Jeg så meget gerne, at vi fik mere debat i den danske sundhedssektor om, hvordan vi kan forbedre udbyttet af sundhedsbudgetterne ved at flytte fokus til de omsorgsorienterede tilbud. Måske kunne Sundhedsstyrelsen ligefrem lave en medicinsk teknologivurdering på "bløde" sundhedsydelser?

Når nettet bliver vores livline

Jeg havde lymfekræft i 1998-2001. Jeg var en videbegærlig patient, som undersøgte mest muligt om min sygdom, og brugte internettet til at afsøge muligheder for at forbedre mine chancer for overlevelse. Denne viden gav mig et kvalificeret grundlag for mit samarbejde med lægerne.

Ved flere lejligheder viste min internet-baserede research sig at være ekstremt vigtig:

1. Jeg var den eneste som tilsyneladende bekymrede sig for at jeg gentagne gange fik blodforgiftninger. Via en online diskussionsgruppe for lymfekræftpatienter fandt jeg ud af, at man på et førende cancer hospital i USA gav forebyggende antibiotika til patienter i min situation. Denne research gav mig mulighed for at rejse spørgsmålet om forebyggelse med min læge. Desværre var lægen under tidspres den dag jeg ville diskutere det, og vi fik ikke talt om det. Jeg fik min 8. blodforgiftning og landede på intensiv afdelingen, hvor mit liv hang i en tynd tråd. Det kunne måske have været undgået, hvis min viden var blevet taget med i betragtning.

2. Ved tilbagefald af sygdommen opdagede jeg at der var noget ulogisk ved min diagnose. Man var nået frem til forskellige differentialdiagnoser første og anden gang jeg blev syg, selv om det begge gange var de samme celle-undersøgelser med de samme resultater, der blev gennemført. Her hjalp nettet mig til at indkredse, hvad der mest sandsynligt var den korrekte af de to diagnoser. Behandlingsstrategien var meget forskellig for de to, og jeg ville være 100% sikker på diagnosen før jeg evt. skulle sige ja til en yderst ubehagelig og farlig knoglemarvstransplantation. Min viden hjalp mig til at stille krav om en kvalificeret second opinion. Og da jeg ikke blev imødekommet, hjalp nettet mig til at finde en specialist i udlandet, som kunne hjælpe mig.

3. Da jeg igennem lang tid mistede røde blodlegemer efter en knoglemarvstransplantation, fik jeg hyppige blodtransfusioner. Det medførte alt for meget jern i min lever. Min patientgruppe på internettet gjorde mig opmærksom på, at man måske kunne bruge EPO i stedet for transfusioner. Jeg foreslog det på hospitalet, vi prøvede det, og min livskvalitet blev stærkt forbedret som ved et trylleslag.

Jeg vil meget meget gerne høre historier fra andre om, hvordan internettet har hjulpet jer igennem et sygdomsforløb.