Jeg havde lymfekræft i 1998-2001. Jeg var en videbegærlig patient, som undersøgte mest muligt om min sygdom, og brugte internettet til at afsøge muligheder for at forbedre mine chancer for overlevelse. Denne viden gav mig et kvalificeret grundlag for mit samarbejde med lægerne.
Ved flere lejligheder viste min internet-baserede research sig at være ekstremt vigtig:
1. Jeg var den eneste som tilsyneladende bekymrede sig for at jeg gentagne gange fik blodforgiftninger. Via en online diskussionsgruppe for lymfekræftpatienter fandt jeg ud af, at man på et førende cancer hospital i USA gav forebyggende antibiotika til patienter i min situation. Denne research gav mig mulighed for at rejse spørgsmålet om forebyggelse med min læge. Desværre var lægen under tidspres den dag jeg ville diskutere det, og vi fik ikke talt om det. Jeg fik min 8. blodforgiftning og landede på intensiv afdelingen, hvor mit liv hang i en tynd tråd. Det kunne måske have været undgået, hvis min viden var blevet taget med i betragtning.
2. Ved tilbagefald af sygdommen opdagede jeg at der var noget ulogisk ved min diagnose. Man var nået frem til forskellige differentialdiagnoser første og anden gang jeg blev syg, selv om det begge gange var de samme celle-undersøgelser med de samme resultater, der blev gennemført. Her hjalp nettet mig til at indkredse, hvad der mest sandsynligt var den korrekte af de to diagnoser. Behandlingsstrategien var meget forskellig for de to, og jeg ville være 100% sikker på diagnosen før jeg evt. skulle sige ja til en yderst ubehagelig og farlig knoglemarvstransplantation. Min viden hjalp mig til at stille krav om en kvalificeret second opinion. Og da jeg ikke blev imødekommet, hjalp nettet mig til at finde en specialist i udlandet, som kunne hjælpe mig.
3. Da jeg igennem lang tid mistede røde blodlegemer efter en knoglemarvstransplantation, fik jeg hyppige blodtransfusioner. Det medførte alt for meget jern i min lever. Min patientgruppe på internettet gjorde mig opmærksom på, at man måske kunne bruge EPO i stedet for transfusioner. Jeg foreslog det på hospitalet, vi prøvede det, og min livskvalitet blev stærkt forbedret som ved et trylleslag.
Jeg vil meget meget gerne høre historier fra andre om, hvordan internettet har hjulpet jer igennem et sygdomsforløb.
søndag den 27. marts 2011
Abonner på:
Kommentarer (Atom)
