Dette link kan redde liv!

 

Du kan hjælpe din læge med at sikre, at du og dine kære får den rigtige - og nogle gange livsvigtige - behandling. Invester et par minutter i en viden, du kan få brug for...

Der er jævnligt historier i medierne om patienter der dør som følge af, at ingen læge iværksatte den rigtige behandling. Det er et gennemgående træk ved disse ulykkelige historier, at patienten og/eller de pårørende har vidst, at patienten fejlede noget der krævede lægelig opmærksomhed, men de blev ikke lyttet til.

Det kan være svært at blive taget alvorligt, når du som patient oplever at "noget er galt". Har du symptomer, der ikke kan forklares af den diagnose lægen stiller? Er det forventeligt at du har smerter, men det gør så ondt at det er helt ude af proportion med "det normale" for din tilstand? Har du oplevelsen af, at en behandling ikke virker som den skal? Så kan der være tale om en forkert diagnose eller en uopdaget sygdom.

Spørg lægen direkte:

• Kan den diagnose du har stillet forklare at jeg har det sådan her?
• Hvis ikke, hvilken anden forklaring kan der være?
• Hvordan kan man afgøre om symptomerne skyldes den ene eller den anden årsag?

Lad dig ikke spise af med at få smertestillende og febersænkende medicin for smerter før du er sikker på, at lægen kan give en forklaring på årsagen til smerterne og det mønster de har udviklet sig efter. Nogle gange er mønsteret i symptomernes udvikling meget vigtigt - f.eks. hvis de forværres mens det normale forløb er at de fortager sig.

• Når der er i iværksat behandling - så spørg desuden til "Hvornår skal jeg kunne mærke en bedring?" og kontakt så igen lægen hvis det ikke går som forventet.
• Hvis du får lavet undersøgelser (blodprøver, røntgen osv) hvor der er svartid - så hør hvornår svar kan forventes og tag så selv kontakt hvis du ikke hører noget. En læge der siger "Vi kontakter dig, hvis prøven viser at vi skal gøre noget" giver en falsk tryghed. For hvad hvis ingen lægger mærke til et prøvesvar, der viser noget vigtigt?

Som helt almindeligt menneske kan det være så godt som umuligt at vide hvad man skal gøre, når ingen lytter.

I nogle tilfælde er det imidlertid en stor fordel, hvis patienten (eller den pårørende) selv kan foreslå en mulig diagnose. Og det findes der et ret fantastisk online værktøj til. Det er på engelsk, men det er uhyre nemt at bruge. Anvend det til at holde sundhedspersonalet op på, om de har overvejet flere forskellige mulige forklaringer på dine symptomer. Og forlang at få lavet de prøver, som kan udelukke nogle af mulighederne og dermed bidrage til en indkredsning af, hvad der er i vejen med dig.http://symptomchecker.isabelhealthcare.com/home/main#

 

Del linket til denne blog med dem, du holder af, og gem det selv i favoritter.

Ligesom en forsikring kan det vise sig at være værdifuldt, når du står midt i en krise.

 

Bruger vi pengene rigtigt i sundhedsvæsenet?

Der snakkes meget om, at det danske samfund ikke har råd til at tilbyde alle de nye og dyre behandlinger, som udvikles i stadig større tempo. Derfor er det tankevækkende at overveje, om lavteknologiske behandlinger i nogle tilfælde er ligeså gode eller bedre for patienterne.

Dette synspunkt fremførte jeg ved et møde i Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedsvæsenet (DSKS) den 13.4 i Århus, hvor temaet var prioritering i sundhedsvæsenet. Jeg var blevet bedt om at tale om prioritering ud fra patientperspektivet.

Lindrende behandling kan forlænge livet !
Tænk hvis palliativ behandling, med fokus på omsorg og lindring, gavner uhelbredeligt syge kræftpatienter mere end dyr, højteknologisk kemoterapi? 
Måske er svaret ja. Palliativ behandling har en bedre livsforlængende effekt end standard behandling for lungekræftpatienter. Det er den overraskende konklusion i et videnskabeligt studie. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer. I bogen "The Anatomy of Hope" beskriver lægen Jerome Groopman studier som dokumenterer hvilken enorm indflydelse patienters tro på bedring har på deres faktiske muligheder for bedring. Et andet nuanceret bidrag til denne tankegang findes i bogen "Tell Me the Truth. Conversations With My Patients About Life and Death" af onkologen Ranjana Srivastava.
Kroppens tilstand påvirkes stærkt af personens psyke, hvilket der er uomtvistelig dokumentation for. Placebo effekten er et eksempel på denne sammenhæng. Men en eksplicit udnyttelse af placebo effekten i behandlingsregimer betragtes af mange som en etisk tvivlsom affære, idet det indebærer at forholde patienterne information om medicinen. Og dog... jeg spærrede øjnene op da jeg faldt over denne artikel: 

Placebos work -- even without deception
ScienceDaily (2010-12-23) -- Patients who were knowingly given placebos for irritable bowel syndrome experienced significant symptom relief when compared with controls who were given nothing. ... > read full article
 
Drag en sundhedspolitisk konsekvens!
Lad os få lidt mere sundhedspolitisk fokus på de forhold, som påvirker patienternes psyke positivt. Det er der mange faktorer som gør, men det kunne for eksempel være:

• effektiv lindring af generende fysiske symptomer (f.eks. smerter)
• opmærksomhed på patientens behov fra sundhedspersonale
• at patienten kan leve så normalt et liv som muligt
• støtte til at håndtere angst m.v. (terapi, mindfulness træning m.v.)
• fysisk aktivitet i et passende omfang - gerne ude i naturen
• at være sammen med dem, man holder af (hvilket er svært når man er indlagt)

Hvis pengene i sundhedsvæsenet i højere grad end idag blev brugt på at styrke sådanne aspekter af patienternes livssituation, måske på bekostning af nogle af de dyre behandlinger som ikke viser stor effekt, så kunne meget vindes.

Jeg så meget gerne, at vi fik mere debat i den danske sundhedssektor om, hvordan vi kan forbedre udbyttet af sundhedsbudgetterne ved at flytte fokus til de omsorgsorienterede tilbud. Måske kunne Sundhedsstyrelsen ligefrem lave en medicinsk teknologivurdering på "bløde" sundhedsydelser?

Når nettet bliver vores livline

Jeg havde lymfekræft i 1998-2001. Jeg var en videbegærlig patient, som undersøgte mest muligt om min sygdom, og brugte internettet til at afsøge muligheder for at forbedre mine chancer for overlevelse. Denne viden gav mig et kvalificeret grundlag for mit samarbejde med lægerne.

Ved flere lejligheder viste min internet-baserede research sig at være ekstremt vigtig:

1. Jeg var den eneste som tilsyneladende bekymrede sig for at jeg gentagne gange fik blodforgiftninger. Via en online diskussionsgruppe for lymfekræftpatienter fandt jeg ud af, at man på et førende cancer hospital i USA gav forebyggende antibiotika til patienter i min situation. Denne research gav mig mulighed for at rejse spørgsmålet om forebyggelse med min læge. Desværre var lægen under tidspres den dag jeg ville diskutere det, og vi fik ikke talt om det. Jeg fik min 8. blodforgiftning og landede på intensiv afdelingen, hvor mit liv hang i en tynd tråd. Det kunne måske have været undgået, hvis min viden var blevet taget med i betragtning.

2. Ved tilbagefald af sygdommen opdagede jeg at der var noget ulogisk ved min diagnose. Man var nået frem til forskellige differentialdiagnoser første og anden gang jeg blev syg, selv om det begge gange var de samme celle-undersøgelser med de samme resultater, der blev gennemført. Her hjalp nettet mig til at indkredse, hvad der mest sandsynligt var den korrekte af de to diagnoser. Behandlingsstrategien var meget forskellig for de to, og jeg ville være 100% sikker på diagnosen før jeg evt. skulle sige ja til en yderst ubehagelig og farlig knoglemarvstransplantation. Min viden hjalp mig til at stille krav om en kvalificeret second opinion. Og da jeg ikke blev imødekommet, hjalp nettet mig til at finde en specialist i udlandet, som kunne hjælpe mig.

3. Da jeg igennem lang tid mistede røde blodlegemer efter en knoglemarvstransplantation, fik jeg hyppige blodtransfusioner. Det medførte alt for meget jern i min lever. Min patientgruppe på internettet gjorde mig opmærksom på, at man måske kunne bruge EPO i stedet for transfusioner. Jeg foreslog det på hospitalet, vi prøvede det, og min livskvalitet blev stærkt forbedret som ved et trylleslag.

Jeg vil meget meget gerne høre historier fra andre om, hvordan internettet har hjulpet jer igennem et sygdomsforløb.

Er lægerne gode nok til at tale med patienterne?

Jeg hører om mange kontakter mellem patienter og læger, som går rigtig fint. De allerfleste læger er dybt professionelle og giver en grundig information til patienterne. I de fleste tilfælde er mødet helt ukompliceret, fordi patienterne tager imod den behandling, som lægen siger er den bedste.

Men hvad sker der i de tilfælde, hvor patienten ikke vil "makke ret"? Fungerer kommunikationen under de forhold?

En patient, jeg har talt med, berettede om sit første møde med en specialist, efter hun havde fået stillet en alvorlig diagnose. Hun havde været igennem et meget langt sygdomsforløb med indlæggelser for forskellige symptomer henover fire-fem år før nogen langt om længe fandt ud af, hvad hun fejlede. Undervejs i det lange forløb havde hun været indlagt kortvarigt på en psykiatrisk afdeling, fordi sygdommen (som endnu var ukendt) havde påvirket hendes hjerne og hun opførte sig psykotisk. Det var nu flere år siden, og hun var fuldstændig normalt tænkende igen.

Ved dette første møde hos specialisten fortalte han hende at hendes sygdom krævede behandling med en medicin som med stor sandsynlighed ville give kvalme, opkastninger og diarré. Patienten var for nylig blevet opereret i hjertet, og var meget tynd. Det var vigtigt for hende at hun kunne komme til kræfter igen og få lidt sul på kroppen. Derfor udbad hun sig betænkningstid hos specialisten. Hun forklarede, at hun ikke kunne tage stilling her og nu, fordi det var vigtigt at hun skulle tage på. Specialisten reagerede med formaninger om, at hun vist ikke var klar over, hvor syg hun var. Og så tilføjede han: "er du sikker på, at du ikke er psykotisk?".

Da patienten fortalte mig om det, brugte hun udtrykket at hun følte sig "slået hjem". For hvad kan man svare til sådan en nedladende bemærkning?

Der er flere ting på spil i denne historie, som andre patienter måske kan genkende:

1. Specialisering kan give blinde pletter
Lægen er specialist og interesserer sig udelukkende for at behandle den sygdom som patienten er henvist til ham for. Med denne sygdom er der en bestemt behandling som betragtes som den bedste, og den skal patienten have. Det er det rationelle, evidensbaserede sygdomssyn som kommer til udtryk her. Men det er også en faldgrube ved den dybe specialisering, at lægerne risikerer at blive blinde for andre forhold som kan have betydning for den kliniske beslutning.

Intentionen er sikkert god nok, men han specialiseringen giver ham store blinde pletter overfor patienten som helt menneske.

2. Patienten skal gøre som lægen siger
Lægen opfatter det som sin rolle at fortælle patienterne hvad de skal. Hvis de ikke vil det, så er der noget galt med dem. Han er eksperten, og skal nok finde ud af, hvad der er relevant og irrelevant at tage i betragtning. I lægens optik er relationen mellem ham og patient denne: Patienten kommer til ham med et problem - nemlig en sygdom, han er ekspert og fortæller hvad der skal gøres, patienten skal modtage informationen og gøre som der bliver sagt.

Der tales og skrives meget i disse tider om fælles beslutningstagen, hvor patienter og læger sammen finder ud af, hvad der er bedst for patienten. Dette ideal for samarbejdet indebærer, at patientens egen opfattelse af situationen, egne mål med behandlingen, og egne ressourcer tages med i betragtning. Lægens ekspertise er afgørende for patienten, men på den måde at lægen kan fortælle om forskellige muligheder, forklare konsekvenserne af dem og sammen med patienten nå frem til en behandlingsplan. Det er et ligeværdigt samarbejde med gensidig tillid og respekt.

3. Psykiatriske patienter er stemplet
I historien ovenfor bliver patienten talt ned til, og det hun selv siger bliver ikke taget alvorligt. Lægens bemærkning om at hun måske er psykotisk kan jeg tolke på to måder: enten har han stemplet hende som utroværdig på grund af den tidligere psykose, og kan dermed ikke koncentrere sig om at lytte til hvad hun siger, eller også er han et ubehageligt menneske, som kommer med en perfid bemærkning hvis han ikke bliver adlydt. Uanset hvad forklaringen er, er det helt uacceptabelt, at en læge taler sådan til en patient.

Det kunne være meget interessant at få indblik i, hvordan andre psykiatriske patienter har oplevet dialogen med sundhedspersonale om sygdomme som intet  har med deres psykiatriske lidelse at gøre.

- - - - - -

Jeg håber og tror, at langt hovedparten af Danmarks læger har en god og professionel indstilling til at samtale og samarbejde med patienterne. Men jeg ved, at der af og til opstår situationer som ikke er ideelle.

Del din historie om læge-patient kommunikation  med andre her. Skriv din historie som en kommentar her på bloggen. Jeg synes de positive historier er lige så lærerige som de negative.

Katrine

Patienter som ikke får hjælp

Jeg har på det seneste hørt en hel del personlige beretninger om patienter, som gennem længere tid døjer med ubehagelige symptomer på at "noget er galt" uden at de får hjælp.

En kvindelig patient med svie i skridtet, som jævnligt blusser op til at ligne hidsig-rødt ble udslet, gik til sin praktiserende læge. Han kunne ikke finde ud af, hvad problemet skyldtes, og sendte hende videre til udredning på en gynækologisk afdeling på det lokale hospital. Her blev hun undersøgt, fik bekræftet at "det ser lidt rødt ud" og fik taget en biopsi. Lægens eneste kommentar var, at der burde komme svar indenfor ca. to uger.

To uger senere modtager kvinden et brev med denne eksakte ordlyd:

Kære (navn)
Da du var hos os, fik du taget en biopsi. Denne viser kronisk inflammation, ikke noget malignt. Tilrådes dog kontrol om ca. ½ år, hvorfor du bedes ringe til Gynækologisk Ambulatorium m.h.p. dette. Øvrige prøver var normale.
Med venlig hilsen
(lægens navn)

Her har vi en kvinde, hvis mulighed for et normalt sexliv er sat helt ud af spil, med de belastninger for samlivet og personlige afsavn, det fører med sig. Hun får indirekte en besked om, at hun er undersøgt for kræft (hvis ellers hun kender ordet malignt), hvilket hun ikke anede det mindste om at lægen mistænkte. Her står hun nu i et tomrum. Egen læge havde givet op. Gynækologen siger bare kom igen om ½ år - men til hvad? Endnu en undersøgelse for kræft? Eller fordi gynækologen er nysgerrig efter at se, om det går over af sig selv?

Valgmulighederne er at lade stå til, kaste sig over "alternative" behandlingsmetoder, eller selv forsøge at få en dialog med en af de læger som hun har været i kontakt med.

På mig virker det så lemfældigt. Brevet viser en ligegyldighed overfor et problem, som kan være ganske indgribende i en ellers velfungerende hverdag.

I min ideelle verden ville hele processen have set anderledes ud. Den henvisende læge kunne have sagt: når vi har et resultat af undersøgelsen fra hospitalet, vil jeg gerne se dig igen, så vi kan få styr på din behandling. Gynækologen kunne have forklaret hvad hun undersøgte patienten for. Og endelig kunne hun  have taget kontakt til patienten og forklaret situationen og de muligheder som måtte findes (eller ikke findes) for yderligere udredning, lindring af symptomerne eller forebyggelse af ny opblussen.

Hvad ville du selv råde kvinden til at gøre nu? Jeg er i vildrede.

Spænd sikkerhedsbæltet, hvis du er patient!

I går var jeg til den årlige konference om patientsikkerhed. Det er et ord, som jeg tror mange patienter ikke kender. Det er et begreb, som ligner trafiksikkerhed. I trafikken skal vi huske at spænde sikkerhedsbæltet, overholde færdselsregler, se os godt for selv om der er grønt, undlade at køre i alkoholpåvirket tilstand og i det hele taget gebærde os med omtanke og fremsynethed.

Tilsvarende forholdsregler er vigtige for patienter som skal igennem et behandlingsforløb. Vi skal "spænde sikkerhedsbæltet" ved at være orienterede om vores sygdom og dens behandling, vi skal "overholde færdselsreglerne" ved at vide, hvordan man som patient hurtigst muligt kommer frem til den rigtige behandling, vi skal "se os godt for" ved at være opmærksom på misforståelser eller fange småfejl før de sker i vores kontakt med sundhedspersonalet. Og vi skal såvidt muligt undlade at sætte os i førersædet, hvis vi ikke er helt klare i hovedet - for så er det bedst at have en pårørende med.

Hvorfor nu det?

Sundhedssektoren er et komplekst system, som giver os mulighed for behandlinger der kræver stor medicinsk og teknisk kunnen, og som kræver at rigtig mange forskellige mennesker deler viden og samarbejder. Der er mange ting, som skal fungere perfekt, hvis der ikke skal ske fejl. Og heldigvis er vores sygehuse befolket af sygeplejersker, læger og andet personale, som virkelig vil patienternes bedste. Men der er ingen, som har overblikket over alt det, som sker med patienten.

Som patienter er vi de eneste, som ved præcis hvordan vi har det. Vi kender hele forløbet fra et symptom først viste sig, til vi taler med den læge, som skal give behandlingen. Måske har vi talt med rigtig mange, før vi kom så langt. Derfor har vi en enestående viden, som det er vigtigt at vi deler med personalet. Og vi kan hjælpe dem ved at gøre opmærksom på ting, som andre har gjort eller sagt i vores behandlingsforløb. Det mindsker faren for "en smutter".

Dansk Selskab for Patientsikkerhed har i samarbejde med Tryg Fonden udgivet "Patientens Bog". Den er en slags vejledning til, hvordan du som patient kam medvirke til at gøre dit behandlingsforløb trygt og sikkert. Bogen kan bestilles ganske gratis her: http://www.sikkerpatient.dk/

Disse 10 råd sammenfatter de vigtigste budskaber fra bogen:

1.Spørg hellere for meget end for lidt - du bliver en bedre samarbejdspartner for personalet, hvis du er tryg
2.Fortæl sundhedspersonerne om dine vaner - og uvaner!
3.Skriv ned undervejs - brug selve Patientens Bog til at notere i
4.Flere ører hører bedre - tag en pårørende med til vigtige samtaler
5.Lad eventuelt en anden tage samtalen - hvis du selv er for svag
6.Godkend dig selv - din viden og dine bekymringer er væsentlige for sundhedspersonalet
7.Hør om operationen - så du ved, hvad der skal ske og hvorfor
8.Sig til hvis det gør ondt - især hvis det gør mere ondt end du er stillet i udsigt
9.Spørg hvordan behandlingen skal fortsætte - så planen er klar
10.Kend din medicin - så du kan spørge, hvis der er noget der undrer dig

Og hvis du ikke lige selv er patient, så kender du måske nogen som er. Bestil Patientens Bog til en, du holder af!

Katrine

Hey, Danmark!

Det er en sen lørdag aften, og jeg har taget en chance ved at oprette denne blog. Idéen om bloggen har rumlet længe, men tvivlen har naget mig. Har jeg nok at bidrage med? Er der nogen derude som vil finde siden - og finde den interessant? Kan jeg - for dette er det virkelige formål - inspirere andre til at fortælle om deres patientoplevelser?

"Hvorfor?" tænker du måske.

Jeg har en lang og kompliceret sygehistorie bag mig. I 1998-2001 var jeg truet på mit liv af en aggressiv lymfekræft. Men jeg var også, af og til, truet af fejl og sjusk på hospitalet. Der var alt for mange alvorlige svipsere: fejldiagnose - og deraf følgende fejlbehandling, blodforgiftninger som kunne være forebygget, infektioner som jeg fik under indlæggelserne, forkert medicin, forvekslet identitet, CT scanninger som blev væk og en afgørende knoglemarvsbiopsi som helt forsvandt.

Min uddannelse og mit arbejde gav mig blik for mange problemstillinger i hospitalets organisation. Der var silotænkning, kommunikationsbrist, usikre medicineringsprocesser, stresset personale, antikverede arbejdsgange, og manglende overskud til at forstå patienternes behov. Og dog var jeg omgivet af intelligente, kompetente og engagerede læger og sygeplejersker. Det var ikke dem som mennesker eller fagpersoner, der var noget galt med, men snarere den måde, systemet var skruet sammen.

Dengang lovede jeg mig selv, at hvis jeg overlevede, skulle jeg bruge disse erfaringer til noget konstruktivt. Det tog nogle år at finde frem til, hvordan jeg kunne gøre det. Siden 2007 har jeg været medlem af et korps af frivillige patientambassadører. Med støtte fra Trygfonden og Dansk Selskab for Patientsikkerhed (http://www.patientsikkerhed.dk/) arbejder vi for at fremme dialogen mellem patienter og personale i sundhedssektoren. Vi indgår i et verdensomspændende netværk i WHO regi www.who.int/patientsafety/patients_for_patient/en/. Som patientambassadør holder jeg foredrag for sundhedspersonale i hele landet. Jeg medvirker desuden i forskellige projekter som fremmer patienternes sikkerhed.

Med denne blog vil jeg gerne i dialog med patienter, som deler min idé om, at sundhedspersonalet kan og bør lære noget af vores erfaringer. Jeg vil skrive indlæg om forskellige temaer og invitere jer til at byde ind med eksempler, der kan give emnet dybde og nuancer. Jeg håber, at dialogen vil inspirere mig og andre til nye måder at tænke kvalitet og sikkerhed for patienterne. Jeg vil bære idéerne med i dialogen med dem, i hvis hænder vi lægger livet, når vi lægger os på en hospitalsseng.

Katrine